El ‘testamento vital’ agoniza por su escasa aceptación

Un total de 40.216 personas han registrado su testamento vital en Andalucía, desde la puesta en marcha del Registro de Voluntades Anticipadas en 2004 y hasta la actualidad. En 2018, han sido 3.219 las personas que han registrado su voluntad vital anticipada. Estos datos, que ha anunciado hoy la Junta de Andalucía, confirman “la baja aceptación” que el testamento vital está teniendo en la población.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) en diciembre de 2018 hizo balance de esta situación, con los últimos datos del Registro Nacional de Instrucciones Previas. En octubre de 2018, había poco más de 265.300 documentos registrados de últimas voluntades. Esta cifra, según cálculos de la Secpal “apenas supone el 0,6 por ciento de la población en España, lo que confirma la escasa acogida del llamado testamento vital, en nuestro país”.  

La población en general y, con mayor razón, las personas con enfermedad avanzada, tienen miedo a hablar del final de la vida

Mediante este registro, las personas dejan constancia, por escrito, sobre qué tipo de cuidados o tratamiento desea recibir, o qué intervenciones no quiere que le sean aplicadas en situación de enfermedad irreversible y sin capacidad para decidir. También puede detallar si quiere donar, o no, sus órganos y tejidos, o qué personas designa como sus representantes en esta etapa.

Andalucía, como ocurre en otras comunidades autónomas, han facilitado el acceso a estos registros habilitando 56 puntos de atención al ciudadano. Todos los municipios andaluces están a menos de una hora de las sedes de estos registros, distribuidas por todas las provincias y el 80 por ciento a menos de 30 minutos. Además, la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía permite, a través de su web, solicitar cita previa para poder inscribir posteriormente su testamento vital en un punto de registro habilitado para ello.

Sin ley nacional de paliativos 

La convocatoria de elecciones para el próximo 28 de abril ha dejado inconclusa la tramitación de la ley de derechos y garantías, la conocida como ley nacional de cuidados paliativos. Ante esta situación, la Secpal ha recordado la necesidad de esta norma que asegure una igualdad de derechos en el acceso a esta atención. Sin embargo, ha querido apuntar la necesidad de que sea una norma “bien hecha”

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Sin embargo, nada de estas facilidades han convertido a este mecanismo legal en lo que estaba previsto que fuera, estos es: una expresión de la voluntad del paciente en relación a la atención sanitaria que le gustaría recibir cuando afrontara la muerte. ¿Por qué? 

Christian Villavicencio-Chávez, especialista en Geriatría y en Cuidados Paliativos y miembro de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), reconoce que todavía persiste un importante desconocimiento entre de la población sobre la existencia de este documento de voluntades previas o testamento vital y esto tiene que ver con el limitado interés que en estos años han mostrado los ciudadanos. Afirma que “la población en general y, con mayor razón, las personas con enfermedad avanzada, tienen miedo a hablar del final de la vida. Muchas personas ni siquiera se han planteado que eso podría llegar, por lo que hablar del testamento vital no está dentro de sus prioridades de cuidados”. 

La planificación anticipada de los cuidados (PAC)

En este contexto, Villavicencio-Chávez, profesor de Bioética y Medicina Paliativa de la Universidad Internacional de Cataluña, apunta a la planificación anticipada de los cuidados (PAC) como una respuesta más ajustada a esta necesidad de planificar la atención al paciente en fase terminal. El paliativista apunta que “muchas personas que sí se han planteado alguna vez que la vida acaba, y más cuando existe un proceso de enfermedad avanzada, piensan que dejar un documento escrito podría generar confusión si luego quieren cambiarlo, por lo que la incertidumbre juega un papel destacado a la hora de elaborar y registrar las instrucciones previas. Frente a eso, desde la Secpal se propone la planificación anticipada de los cuidados  como un proceso evolutivo de toma de decisiones en el que el paciente, en función de sus valores y creencias y ayudado por el equipo asistencial, expresa sus preferencias y la atención que desea recibir en posibles escenarios durante la trayectoria de la enfermedad y para el caso en que ya no pueda decidir personalmente”. 

Christian Villavicencio-Chávez.

Es, por tanto, “un proceso que se puede modificar las veces que haga falta” y que permite recabar la voluntad del paciente sobre las intervenciones que autoriza o rechaza, las decisiones relacionadas con su fallecimiento o la designación de un representante, y siempre que el equipo asistencial lo considere oportuno, por ejemplo, ante un ingreso hospitalario, el fracaso de un tratamiento, la progresión de la enfermedad, etc. “Todo ello debe constar en la historia clínica”, recalca el facultativo. 

El eje de este modelo, que ya ha comenzado a implantarse en algunos puntos del país, es la comunicación entre la persona, su familia y los profesionales que la atienden, y parte de la consideración de un paciente capaz, informado y ayudado por el equipo asistencial”. El principal escollo que se plantea en este sentido está relacionado con el hecho de que el final de la vida “sigue siendo un tema tabú en nuestra cultura”.

 

 

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