Hay que ‘limpiar’ las historias clínicas

Cuando el Sistema Nacional de Salud (SNS) se embarcó, hace en torno a dos décadas, en un proceso de digitalización de centros, historias clínicas y recetas, parecía que la meta estaba en la identificación unívoca de cada ciudadano y en la historia clínica electrónica (HCE) única. Sin embargo, “hemos tardado 16 años en crear un identificador único para cada ciudadano, y ahora ya casi da igual, porque pronto habrá otras formas de identificación”, asegura Javier Gárate, director de Organización y Sistemas del Grupo IMQ.

Gárate realizó esta reflexión durante el último Congreso Nacional de Informática de la Salud (Infors@lud 2019), organizado por la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS) y celebrado en Madrid. Cumple el congreso XXII ediciones y apenas trata ya de los grandes temas de informatización de historias clínicas, interoperabilidad semántica y estandarización de terminologías médicas. El reto original está prácticamente superado, pero el camino no ha hecho más que comenzar.

El ‘big data’ bebe de ’lagos de datos’, que acogen información de fuentes diferentes que permiten extraer información completa

Mientras el sistema abordaba una carrera digital entre comunidades autónomas, la sociedad le ha pasado por encima: “Hemos hecho muchos pilotos con una tabla, pero aún no sabemos si sabremos surfear cuando llegue la ola. La transformación digital está pasando mientras hacemos pilotos. El problema sigue sin ser la tecnología, sino el cambio de mentalidad. No se trata de anticiparnos a lo que va a venir, sino de estar en lo que estamos”.

Y en lo que estamos, a juzgar por el programa del congreso y por lo que se comentaba en los pasillos, es el uso secundario del dato. Casi dos décadas acumulando información que toca aprovechar para mejorar la asistencia y la investigación.

Durante años se ha guardado la información de las HCE en almacenes de datos (data warehouse), de forma clasificada y estructurada. Ahora, la tecnología del big data y la inteligencia artificial beben de lagos de datos (data lake), que acogen información de fuentes diferentes (de las HCE a archivos sociales y datos de la vida real) que permiten extraer información completa.

Pero no vale todo: “Si en un data lake introducimos datos desordenados, como está ocurriendo, se convierte en una ciénaga. Y es difícil extraer valor del fango”, metaforiza Julián Isla, responsable de Data & IA Resource de Microsoft.

Y es que, cuando ahora algún grupo de investigación o emprendedor hospitalario se decide a trabajar con los datos, “se encuentra con una pesadilla. Lo primero que deberíamos hacer es limpiar las historias clínicas, hay mucha información desestructurada, texto libre y fallos de codificación que dificultan mucho el trabajo”, afirma Víctor Maojo, catedrático de Inteligencia Artificial y director del Grupo de Informática Biomédica de la Universidad Politécnica de Madrid.

Fiabilidad

En este sentido, Jesús Galván, vicepresidente de la SEIS, sostiene que “no podemos perder ni tiempo ni información relevante”. Por ello, considera importante tener en cuenta que “la información está ponderada por quien la genera, no todas las fuentes son iguales. Son precisas veracidad y fiabilidad”.

En parte, estas características vendrán marcadas por la forma en que se preparen los datos. Si se trata de usar esa información para investigar, es necesario cumplir “con todos los criterios de privacidad y seguridad”, afirma Galván. Y no olvidar que “la información de salud es del ciudadano, pero es un tesoro que el paciente debe compartir con todos”.

Uso secundario

Ahí es donde entra el llamado uso secundario de la información: “Así, para hablar de uso secundario, lo primero que necesitamos es disponer de mucha información y que ésta sea de calidad, veraz y fiable. Los datos se deben interpretar correctamente”, explica Juan Fernando Muñoz Montalvo, subdirector general de Tecnologías de la Información del Ministerio de Sanidad.

Para contar con esta información existen, describe, dos vías: “O bien el consentimiento específico del ciudadano, para lo que empiezan a existir herramientas pero que aún es poco viable, o bien la pseudonimización”.

Bajo este término se esconde un tratamiento de los datos que permite cumplir con las garantías de privacidad al desvincular la información del usuario pero sin posibilidad de que existan registros repetidos, por ejemplo, como sucedería con una anonimización total. Esto es, “dar una identidad digital al dato para que sea íntegro”, explica Isla.

La ‘pseudonimización’ es un tratamiento de la información que permite cumplir con las garantías de privacidad sin perder la integridad del dato

Asimismo, es posible “desarrollar sistemas de inteligencia artificial que no exporten los datos del lugar en el que están, sino que exporten los modelos”, al modo del proyecto FAIR4Health, una iniciativa europea coordinada desde Sevilla que abrirá la puerta al uso libre de la información ya utilizada en investigación biomédica en la Unión Europea. La seña de identidad del proyecto será la capacidad de ejecutar algoritmos sobre los repositorios de datos sin necesidad de sacarlos de casa.

Mercados de datos

No obstante, un impedimento al uso secundario será su propiedad legal: no es infrecuente que “una vez utilizados los datos en investigación clínica, tratados y producidos desde el hospital, pasen a ser propiedad de la industria por el alto valor que tienen”, afirma Antonio Bueno, jefe del Servicio de Infraestructuras y Arquitecturas TIC de la Consejería de Sanidad de Galicia.

Por ello, según Miguel Ángel Sicilia, catedrático de Lenguajes y Sistemas Informáticos en la Universidad de Alcalá (Madrid), en otros sectores y, pronto, en el sanitario, la tendencia “avanza hacia los mercados de datos. Ahora tenemos una nebulosa regulatoria, pero debemos empezar a pensar que el futuro irá en esa línea”.

En esta línea, Bueno apunta que, por el momento, “no es deseable que se pague por la información, pero sí debemos ofrecer valor a cambio”.

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