Inclusión y humanización contra el estigma de la patología mental

Las enfermedades mentales, y más en concreto las personas afectadas por ellas, cargan a sus espaldas con una pesada losa: la del estigma. Tanto es así que muchos profesionales consideran al estigma una “segunda enfermedad” dentro de la primera que, en muchos casos, es la principal barrera con la que se encuentran los pacientes y sus familiares para afrontar la recuperación y alcanzar el objetivo último que se persigue con cualquier paciente: que éste pueda llevar una vida normal.

Sobre ese estigma, y sobre el autoestigma que lleva muchas veces asociado, se debatió largo y tendido en la mesa redonda que, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Salud Mental, organizaron Diario Médico y Janssen para reunir a diferentes agentes del ámbito de la salud mental. En el debate participaron Mercedes Navío, coordinadora de la Oficina de Salud Mental de la Comunidad de Madrid; Marina Díaz Marsá, presidenta de la Sociedad Madrileña de Psiquiatría; Alejandro González, responsable de Relaciones de Asociaciones de Pacientes en Janssen; Maribel Rodríguez, presidenta de Feafes Empleo; Itzíar Ceballos, gerente de Avifes, y Celeste Mariner, directora ejecutiva de la Confederación de Salud Mental de España.

“El estigma social tiene una repercusión en la interiorización de ese sentimiento prejuicioso por parte de las personas con enfermedad mental”

Todos ellos se pronunciaron sobre el estigma, pero también sobre la importancia de las políticas de educación y de empleo inclusivas, la necesidad de un abordaje intersectorial y coordinado por parte de las administraciones públicas, la humanización del tratamiento, y la necesidad de visibilizar a las personas con patología mental para demostrar que son capaces de muchas cosas, pero que necesitan apoyos y recursos especializados para poder tener un desarrollo pleno en todos los niveles.

Mercedes Navío

Mercedes Navío, de la Oficina de Salud Mental de la Comunidad de Madrid

“Desde las administraciones sanitarias hay que diseñar estrategias que tengan como objetivo la erradicación no solo del estigma, sino también de la discriminación que éste conlleva y lleva aparejado. Y además hacerlo desde el conocimiento profundo del fenómeno. Esto requiere de planteamientos multinivel en los que el primer objetivo debe ser ayudar a las personas con problemas de salud mental en su autoestigma, porque el estigma social tiene una repercusión en la interiorización de ese sentimiento prejuicioso”, inició el debate Mercedes Navío, de la Oficina de Salud Mental de la Comunidad de Madrid.

Preguntas incómodas

Sobre el estigma y el autoestigma, llevado en este caso al campo del empleo, insistió Maribel Rodríguez, que destacó las dificultades y las inseguridades que tienen las personas con enfermedad mental cuando quieren acceder al mercado de trabajo. “¿Qué hacen? ¿Presentan el certificado de discapacidad o no? Si lo presentan porque hay plazas reservadas, acaban teniendo que decir que es por enfermedad mental, y ahí ya empiezan una serie de preguntas sobre si van a ser capaces o no, preguntas que probablemente no se harían a otra persona y que, por tanto, ya son inicio de marginación. Pero es que, si no lo presentan para no significarse más, porque la persona sigue pensando que eso le va a generar más perjuicios que beneficios, está el tema de los apoyos que no reciben”, argumentó.

Marina Díaz Marsá, presidenta de la Sociedad Madrileña de Psiquiatría

Al respecto, y como forma de erradicar prejuicios y estigmas, Itziar Ceballos, gerente de Avifés, destacó el impacto que ha tenido el proyecto ¿Y si te dijeran que puedes?, desarrollado por la propia asociación con la colaboración de Janssen y el equipo de alpinistas del programa de televisión Al filo de lo imposible. A través de él, cinco personas con esquizofrenia sin experiencia en montañismo, pero con los apoyos necesarios, lograron alcanzar la cumbre de uno de los símbolos del alpinismo español: el Naranjo de Bulnes.

“Con este proyecto conseguimos romper los estereotipos asociados a las personas con enfermedad mental como que son vagos e inconstantes, que no se comprometen, que no son cariñosos. Y después de presentar el documento hemos visto que cuando consigues desmontar los estereotipos, las emociones que consigues aflorar en las personas que lo ven cambian. La gente empatiza con las personas y además las admira, porque si estas personas son capaces de subir una montaña muy probablemente serán capaces de asumir muchos retos laborales. A ese nivel hemos cambiado miradas”, argumentó Ceballos.

Papel de la administración

Respecto al papel de las administraciones en la lucha contra el estigma, Mercedes Navío citó al reciente Plan de Salud Mental 2018-2020 de la Comunidad Madrid, en el que, según la coordinadora, se “cuenta con una línea específica en la que se definen acciones concretas en la lucha contra el estigma”. Al respecto, añadió que en la medida en que la salud mental requiere un abordaje intersectorial “tiene que haber una coordinación importante”, ya que el ámbito sanitario “no debe ser el único desde el que se aborde el estigma de la enfermedad mental”. En ese sentido, recordó que el plan recoge un conjunto de medidas que afectan también a la Consejería de Políticas Sociales madrileña.

Maribel Rodríguez,

Maribel Rodríguez, presidenta de Feafes Empleo

Marina Díaz Marsá, presidenta de la Sociedad de Psiquiatría de Madrid, destacó el “importante esfuerzo” realizado por la comunidad autónoma para aumentar el número de profesionales, lo que en su opinión redundará “en una mejor atención, una reducción de la lista de espera, y un mayor número de profesionales para atender estas patologías”. La psiquiatra se felicitó también en ese sentido por el hecho de que desde la Oficina de Salud Mental y la Consejería estén trabajando a su vez en algunas de las reivindicaciones realizadas el año anterior en el Libro Blanco de la Salud Mental de la Comunidad de Madrid. Entre ellas, la atención a las personas más jóvenes, los programas específicos para determinadas patologías, la adecuación de la atención a la demanda que existe o el establecer menos diferencias en la atención a los pacientes con trastorno mental respecto a otros pacientes con otras enfermedades.

Desde el movimiento asociativo, Celeste Mariner, directora ejecutiva de la Confederación de Salud Mental de España, reconoció los “grandes avances en la materia”, pero matizó que éstos “siguen siendo aún insuficientes” y añadió que sigue faltando una “coordinación real” entre administraciones para que los problemas de salud mental “no sean solo un problema de Sanidad”. “Tenemos que invertir los datos de la OMS que dicen que dentro de unos años los problemas de salud mental van a ser la primera causa de discapacidad en el mundo”, reivindicó.

Un nuevo paradigma

“Estamos en un cambio de paradigma muy claro. Los psiquiatras están haciendo un trabajo excepcional y el avance de la medicina es palpable. En el proyecto de vida de un paciente éste va a estar acompañado por los médicos, los psicólogos, las asociaciones de pacientes, las administraciones y la industria farmacéutica y ese entramado de personas que rodean al paciente cada vez está más alineado”, reflexionó Alejandro González.

Itzíar Ceballos

Itzíar Ceballos, gerente de Avifes

Y en ese nuevo paradigma cobra cada vez mayor fuerza la humanización, muy relacionada con la visión afectivo-efectiva que intentan promover desde Janssen: “No se trata solo de curar, sino de cuidar a la persona. Y en eso está la investigación farmacológica, pero también la ayuda y el apoyo que reciben estas personas desde otros ámbitos”, afirmó.
“Antes, la psicopatología era mucho más agresiva. Gracias a nuevas formas de abordaje de las enfermedades mentales podemos estar hablando de que no nos vamos a conformar con quitar síntomas”, explicó por su parte Marina Díaz Marsá, que reconoció que los propios psiquiatras son conscientes de que “existe un déficit en la humanización del tratamiento a las personas”, algo en lo que ya están trabajando “para mejorar la asistencia en las unidades de agudos y seguir avanzando en el camino de la humanización”.

Un camino en el que, como añadió Mercedes Navío, también incide el Plan de Salud Mental 2018-2020 de Madrid (“hay una línea de humanización y personalización, así como de participación activa del paciente en el plan de tratamiento e, incluso, también estamos dando el paso hacia una participación corresponsable en aspectos de planificación”); y que, necesariamente, pasa por un aumento de los profesionales dedicados a este ámbito.

“Con la crisis, los problemas de salud mental han aumentado mucho, pero no así los recursos en salud mental”, reivindicaba a ese respecto Celeste Martiner. Una opinión compartida por Maribel Rodríguez, que considera que los psiquiatras “tienen poco tiempo para atender a sus pacientes y por eso acaban hablando con ellos de síntomas y tratamientos, pero pocas veces pueden preguntarles cómo están, qué retos tienen en la vida o en qué trabajan”.
“El apoyo empieza también en que el paciente tenga un vínculo importante con el médico”, reconoció la psiquiatra Marina Díaz Marsá. La relación médico-paciente en salud mental “es esencial” para poder potenciar todas las capacidades de los enfermos y no conformarse con que la enfermedad esté controlada, “sino buscar que tengan una vida plena y normal, que es el objetivo último que debemos tener los profesionales”.

Sobre esa personalización y humanización del tratamiento, por último, también se pronunció Itziar Ceballos, para quien desde las asociaciones de pacientes se están empleando a fondo para hacer entender que cada persona con una enfermedad mental es única y tiene una realidad propia, lo que implica soluciones personalizadas: “No hay que hablar de persona con enfermedad mental en general, sino que hay que tener presente que cada persona tiene una biografía detrás. Hay que ir hacia una individualización del tratamiento y los apoyos. En salud mental, afortunadamente, esa idea ha cogido ya mucha fuerza”.

Celeste Mariner

Celeste Mariner, directora ejecutiva de la Confederación de Salud Mental de España

La importancia del apoyo

“La igualdad de derechos no tiene por qué ir necesariamente acompañada de igualdad de necesidades, y eso no quita un ápice de los derechos irrenunciables de cada persona con su proyecto vital”, argumentó Mercedes Navío, y destacó la importancia de saber mantener el equilibrio entre los derechos y los apoyos o necesidades que tiene cada persona.
“Las personas con problemas de salud mental no pueden ser suplantadas en sus decisiones, pero tampoco pueden ser abandonadas en momentos en los que sus necesidades requieran de una atención personalizada. Con ese equilibrio entre el respeto a su voz en primera persona y el conocimiento de que en algunos momentos van a requerir unas necesidades específicas, no caeremos en la tentación de protegerlos excesivamente, porque eso entre otras cosas puede limitar las oportunidades reales de las personas; pero tampoco nos equivocaremos en el sentido de dejar a la persona abandonada en una situación de vulnerabilidad”.

En ese sentido, Itziar Ceballos utilizó de nuevo el ejemplo del documental surgido a raíz del proyecto ¿Y si te dijeran que puedes?, que en su opinión deja claro que los cinco protagonistas no son superhéroes, sino personas que necesitan apoyos: “Y ese es un tema clave en salud mental. La idea de que las personas, aunque muchas veces sea invisible lo que hay detrás, necesitan apoyos, recursos especializados, que les impulsemos en determinados campos”. Es una idea que compartió Alejandro González, para quien el documental, que ya ha sido visto por más de dos millones de personas, permitió a personas con enfermedad mental ponerse “delante de la cámara para mostrar cómo son y para demostrar que tienen los mismos derechos y muchas capacidades, pero que necesitan ayudas”.

Alejandro González

Alejandro González, responsable de Relaciones de Asociaciones de Pacientes en Janssen

Precisamente en la invisibilidad asociada a muchas enfermedades mentales a la que se refirió Ceballos, hizo hincapié también Mariner, ya que muchas veces se encuentra tras la falta de apoyos que tienen las personas con enfermedad mental. “No se suele ver su necesidad. Y ahí radica la importancia de preguntarle a una persona qué es lo que quiere, porque la respuesta siempre la tiene la persona, ya que cada una es diferente, le motivan cosas distintas y necesita unos apoyos personalizados. No existe una fórmula mágica para todo el mundo”, sentenció.

Inclusión educativa

La Organización Mundial de la Salud ha querido centrar su atención en la conmemoración del Día Mundial de la Salud Mental de 2018 en la infancia y la juventud, un grupo de población muy importante si tenemos en cuenta que la mitad de las enfermedades mentales, según datos de la propia OMS, debutan antes de los 14 años. Y en ese sentido, como señaló Itziar Ceballos, la escuela juega un papel fundamental, tanto en la inclusión de los niños afectados como en lo referente a la lucha contra los estigmas asociados.

“El ámbito educativo es esencial, porque si no conseguimos romper esa barrera inclusiva no vamos a poder acompañar en procesos formativos cualificados”, afirmó la gerente de Avifes. A su juicio, el problema fundamental con el que se están encontrando es que el alumnado con enfermedad mental “no está reconocido como alumnado con necesidades educativas especiales, lo que le priva de los apoyos necesarios dentro del entorno educativo, algo que no sucede con otras personas con discapacidades físicas”.

“La salud mental requiere un abordaje intersectorial. El ámbito sanitario no debe ser el único desde el que se aborde el estigma asociado”

Falta todavía mucho camino por recorrer y muchos recursos para que la educación realmente sea inclusiva. El profesorado y los centros educativos no están formados para acoger a niños con discapacidad y pasar de 0 a 100 es imposible. Lo importante es que se hable de ello para que las cosas vayan cambiando”, afirmó por su parte Celeste Mariner.

Los retos vitales son esenciales

El documental ¿Y si te dijeran que puedes? demostró, según Itziar Ceballos, que los retos vitales “son fundamentales” para “reactivar” a las personas con discapacidad mental. “De los cinco que participaron en el reto, uno está opositando, otro se dedica a correr maratones, otra se ha apuntado a la Universidad y otro se ha ido a Dublín a estudiar inglés”.
Hablamos en el caso del documental de un reto extremo, pero las metas pueden ser más mundanas, como apuntarse a un equipo de fútbol o sacarse el carné de conducir: “Esa es la traducción de la metáfora en el día a día y ahí es donde tenemos que saber apoyar a las personas”. En ese sentido Alejandro González destaca el papel inspirador de los protagonistas del documental. “Ellos participaron por ayudarse a sí mismos, pero también por ayudar a otras personas en su situación. Su mensaje es muy potente”.

También a nivel educativo, Maribel Rodríguez destacó el impacto que pueden tener las charlas ofrecidas por personas con enfermedad mental en el aula para ayudar en su normalización, erradicar estigmas y contribuir al diagnóstico precoz. “El problema de la salud mental es que a veces se tarda años en diagnosticar la enfermedad. Muchas veces son los amigos los que sí notan cosas. Que los propios compañeros puedan entender al que tienen al lado es clave para que esas personas empiecen pronto el tratamiento, porque muchas veces lo empiezan cuando la situación ya es insostenible”, afirmó.

En ese sentido Marina Díaz Marsá destacó la importancia de la educación de los otros niños, los que no van a tener un problema de salud mental. Para la psiquiatra, y muy en consonancia con el argumentario de la OMS, que ha resaltado la necesidad de ayudar a crear resiliencia mental desde edades más tempranas para poder hacer frente a los retos que plantea el mundo actual, la educación emocional puede resultar fundamental: “Este es un ámbito que se puede trabajar estupendamente en la escuela: desde la nutrición, hasta la autoestima y la comunicación, pasando por la identificación de emociones. Trabajar todo eso en la infancia daría un rendimiento muy importante, previniendo muchas enfermedades mentales”. Trabajarlo en la escuela y en casa, porque como añade la OMS los padres también “pueden contribuir a crear en los niños y adolescentes aptitudes que les ayuden a hacer frente a los retos que se encontrarán cada día en casa y en la escuela”.

Por último, Itziar Ceballos quiso entonar el mea culpa en nombre de las asociaciones de pacientes, que muchas veces se han centrado en los adultos y no han trabajado tanto en el ámbito de la infancia. “Probablemente es el momento de dar el empujón para que la escuela sea un espacio seguro e inclusivo para los niños con enfermedad mental”, concluyó.

Desempleo elevado entre los afectados más jóvenes 

“De todas las discapacidades, la enfermedad mental es la que menos integración tiene”, explicó Maribel Rodríguez, que dio una cifra desoladora: 84% de tasa de desempleo. Un dato escalofriante, sobre todo porque, como añadió Marina Díaz Marsá, en muchos casos, debido a que la enfermedad mental debuta a edades tempranas, hablamos de personas jóvenes, “lo que resulta muy lesivo, porque no es lo mismo quedarte sin empleo a los 60 años que a los 18”.

Al respecto, Rodríguez incidió en que las personas empiezan a enfermar a edades en las que aún están en fase formativa, perfilando un futuro laboral, lo que en muchos casos implica una reorientación vocacional. Y todo ello sin experiencia previa. “Calculamos que hay un margen mínimo de ocho años desde que debuta la enfermedad hasta que los pacientes empiezan a entrar en los itinerarios laborales. Imaginaos en vuestra vida laboral un parón de ocho años. Cuando te reincorporas al mercado de trabajo nada tiene que ver. Ni en la forma ni en los contenidos. Es como empezar de cero”, argumentó. Al respecto, destacó la necesidad de trabajar con los jóvenes “para evitar ese desfase, para impedir que se les saque de los circuitos laborales y para que tengan adaptaciones y apoyos para poder seguir trabajando y formándose”.

“Hay un margen mínimo de ocho años desde que debuta la enfermedad hasta que el paciente entra en los itinerarios laborales”

Llegados a este punto adquieren más importancia si cabe iniciativas como La Escuela de Emprendimiento Social, puesta en marcha por Janssen y Tándem Social. “Vimos que había un problema de acceso al trabajo por el estigma y surgió la idea de crear un curso para que las asociaciones de pacientes aprendan a crear centros especiales de empleo para relanzar la vida laboral de estas personas”, afirmó Alejandro González, portavoz de Janssen.

 objetivo de la Escuela de Emprendimiento Social es dar a estos jóvenes un futuro laboral a través de centros especiales de empleo, porque desde ahí el arranque es más fácil para que las personas cojan confianza, experiencia y puedan dar el salto al mercado laboral con un informe sobre su capacidad que ayude a erradicar el estigma”, añadió por su parte la presidenta de Feafes Empleo.

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