Pacientes, la carga vital de la hidradenitis supurativa

Se puede decir que los costes de la HS van más allá de los meramente económicos, teniendo en cuenta sus importantes repercusiones en la vida de quienes la padecen. Así lo reflejaron los datos que se hicieron públicos en la XIII Reunión Nacional del Grupo Español de Investigación en Dermatología Psiquiátrica (Gedepsi), celebrada en abril de este año, y según los cuales el 60 por ciento de los pacientes con HS considera que la enfermedad tiene un importante impacto sobre su calidad de vida. Tal y como comentaron los expertos, el progreso de la HS es el factor que más influye, de manera negativa, en el bienestar de los pacientes. Además, la localización anogenital es la que más deteriora la calidad de vida, y el hecho de tener lesiones sobre partes de la piel visibles juega un papel fundamental para la estigmatización del paciente.

La depresión es la repercusión psicológica más frecuente, y afecta al 43% de los pacientes

Natalia Jiménez, de la Unidad de Hidradenitis Supurativa del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, comenta al respecto que “la HS tiene un impacto muy significativo en la calidad de vida. En su evolución natural suele cursar con brotes de nódulos inflamatorios que son dolorosos y que pueden ir acompañados de supuración maloliente. En ocasiones, su localización puede condicionar que el paciente tenga dificultades para realizar sus actividades cotidianas, como puede ser el simple hecho de estar sentado en el caso de los brotes que afectan a la zona glútea”.

Implicación emocional

En cuanto al aspecto anímico y emocional, los datos de un estudio presentados en la reunión de la Gedepsi demostraron que el 43 por ciento de los pacientes presenta depresión. Asimismo, la ira y la tristeza son emociones que se experimentan con frecuencia cuando surge la enfermedad, mientras que la tristeza y la preocupación suelen aparecer en el momento en el que el paciente no puede desempeñar su trabajo a causa de la enfermedad y también los casos en los que la HS no se cura o alivia con los tratamientos proporcionados.

El hecho de tener lesiones sobre partes visibles de la piel favorece la estigmatización

En el mismo foro se analizaron los resultados de un estudio que midió el impacto de la HS sobre la sexualidad de los pacientes y que evidencian que éstos sufren disfunciones y angustia sexual (un problema que afecta más a las mujeres).

Los costes de la HS

Coste anual del paciente: 3.000 euros

Coste anual estimado de la HS: 1.000 millones de euros

Coste medio personal: 500 euros/año

En la iniciativa HerculeS se aborda esta afectación, y en relación a la carga psicológica el documento promueve que los profesionales sanitarios deben estar formados tanto en los aspectos físicos de la enfermedad (tratamiento, diagnóstico, etc.) como en los psicológicos y sociales. En este sentido, los expertos en citada la reunión destacaron lo beneficioso que puede ser para estos pacientes recibir información sobre su enfermedad junto a otros afectados, de forma que suponga un alivio respecto a las demandas sociales que se les presentan.

La falta de información que existe sobre esta patología también repercute negativamente en el bienestar de estos pacientes. Como señala Jiménez, “el desconocimiento de la población general sobre lo incapacitante de esta enfermedad e incluso la heterogeneidad en su manejo por los profesionales sanitarios hacen que quienes la padecen no se sientan comprendidos”.

La HS está asociada a un elevado gasto sanitario, incluso mayor que la psoriasis

En este sentido, Juan J. González Armengol, presidente de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes) que destaca que esta invisibilidad es uno de los principales caballos de batalla a los que tienen que hacer frente los especialistas, “y en esta línea están los principales retos de futuro que vienen planteados en la estrategia en la que estamos colaborando numerosas entidades y sociedades científicas, junto con las asociaciones de pacientes: el Informe HerculeS, que contempla acciones como desarrollar y difundir material informativo para pacientes acerca de la HS y de los recursos asistenciales, contacto de la asociación de pacientes, etc.; planificar y poner en marcha acciones formativas para pacientes presencialmente y online para conseguir un grupo de pacientes expertos que contribuyan a extender modelos de formación interpares (para ello, se recomienda utilizar la red de Escuelas de Pacientes así como la Asociación de Pacientes de HS); y potenciar la formación y el conocimiento de los profesionales, para que puedan reconocer un potencial caso y redirigirlo a la consulta oportuna”.

Finalmente, Antonio Martorell, responsable de la Unidad de Hidradenitis Supurativa de la Unidad de Psoriasis del Servicio de Dermatología del Hospital de Manises, en Valencia, destaca que la HS supone una importante carga económica desde diferentes puntos de vista: “Desde el coste directo, los pacientes requieren un elevado número de consultas tanto en urgencias como en AP. A su vez, en fase de brote, necesitan ingreso hospitalario, y en ocasiones de intervención quirúrgica, urgente o programada. Desde el punto de vista de los costes indirectos, estos pacientes precisan de periodos de baja laboral anual de aproximadamente 35 días de media, según datos del Barómetro de HS. A todo ello se añade el coste social que supone una población que no puede llevar a cabo una vida digna por culpa de la enfermedad”.

Mejorando la calidad de vida

Recomendaciones para manejar el impacto psicosocial de la HS en los pacientes.

Formar e informar a profesionales relacionados con la HS acerca del impacto psicológico y social de la patología así como de los recursos disponibles en el sistema para hacerles frente.

Formar e informar a profesionales relacionados con la HS en el uso de las escalas que contribuyen a medir la afectación psicológica del paciente y de su calidad de vida: DLQI, HADS, FVA, CMP-HS.

Promover acciones formativas e informativas para la opinión pública que den a conocer la patología y sirvan como herramienta contra la estigmación e incomprensión que afirman sentir muchos pacientes.

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