¿Por qué no entiendo a mi médico si habla mi idioma?

[Cuadro médico]: Gestación que cursa con polihidramnios. Parto a las 38 semanas. Peso al nacer 2750g. Hipotonía, nistagmus, retraso psicomotor y tubulopatía desde el inicio…
[Exploración al ingreso]: Peso 17 kg. Afebril. Eupneuico. Hidratado. Tez blanca, coloración terrosa. Dolicocefalia. Enoftalmos, discoria, dificultad para fijación de la mirada y seguimiento visual. Nistagmus a la fijación…
[Antecedentes]: Diagnosticado de Síndrome de Lowe clínicamente y mediante estudio de DNA (mutación en el gen OCRL1) en octubre de 2005…

Estos ejemplos, y muchos otros, extraídos de informes clínicos reales, evidencian lo opaco que puede resultar en ocasiones el lenguaje médico para los pacientes y para sus familiares. Ante este hermetismo, las preguntas surgen casi de forma espontánea: ¿Por qué no entiendo lo que escribe mi médico para mí y sobre mí, si habla en mi mismo idioma? ¿Podría entenderlo si lo escribiera de otra manera? Responder a estas preguntas, y otras de parecido tenor, es el objetivo que está detrás del estudio elaborado por un grupo de investigadores catalanes de las universidades Pompeu Fabra (UPF) y Oberta de Cataluña (UOC), dirigidos y coordinados por Rosa Estopà, profesora titular del Departamento de Traducción y Ciencias del Lenguaje de la Pompeu Fabra.

Rosa Estopà

“En este trabajo partimos de un problema social real: los pacientes y sus familias no siempre comprenden adecuadamente los textos, orales y escritos, producidos por los profesionales sanitarios, y nuestra idea era demostrar con datos, y de la manera más objetiva posible, que la raíz del problema no estaba en los destinatarios del mensaje, porque la incomprensión afecta desde catedráticos de universidad hasta gente con menos formación académica”, dice la profesora de la Pompeu Fabra.

De la profusa documentación que genera la asistencia sanitaria a un paciente -y que está recogida en su historia clínica-, el estudio se centra en los informes médicos: Estopà y su equipo analizaron un corpus de 50 informes emitidos en varios hospitales españoles entre 2006 y 2011, todos ellos correspondientes a tres historias clínicas de enfermedades pediátricas raras. “El informe es un elemento central, ya que, entre otras cosas contiene el diagnóstico de la enfermedad y el tratamiento prescrito por el médico. Varios estudios prueban que la falta de comprensión de este informe aumenta el tiempo de tratamiento, provoca una mala adherencia a ese tratamiento e incrementa las barreras de acceso a la atención sanitaria”, argumenta la investigadora principal del estudio.

“La falta de comprensión del informe aumenta el tiempo de tratamiento y dificulta la adherencia a él”, dice Estopà

“Entiendo que un informe contiene la descripción oficial, lo que tiene que poner, pero no acaba de ser comprensible para la mayoría, máxime cuando hablamos de enfermedades minoritarias o raras, que implican complicadas pruebas genéticas”, afirma Albert Regatero, presidente de la Asociación del Síndrome STXBP.

El análisis microlingüístico de los 50 informes -para detectar las posibles barreras léxicas y semánticas que lastran la claridad de los textos- se completó con sendas encuestas de comprensión a cien personas con diferentes niveles de estudios: la primera encuesta se hizo sobre un informe médico real extraído del corpus, y la segunda sobre una versión modificada (“enriquecida”, dice Estopà) del mismo informe, para hacerlo más accesible a los pacientes. El nivel de comprensión de los encuestados pasó de un 3,7 sobre 10, en el caso del informe original, a un 8,1 en la versión enriquecida lingüística y cognitivamente; de un insuficiente a un notable alto.

El informe original tuvo un nivel de comprensión de 3,7 sobre 10, frente al 8,1 del texto “enriquecido”

A la complejidad intrínseca del informe, se suma una dificultad añadida: la multiplicidad de destinatarios. “Aunque se dirige en primera instancia al paciente y a su familia, el informe también está pensado para otro especialista u otro profesional sanitario, para los documentalistas, investigadores, gestores, juristas… Es extremadamente difícil escribir un texto que satisfaga las necesidades de tantos receptores, y con funciones tan diversas”, dice Estopà… y no sólo por el nivel de conocimientos del receptor, sino por la vinculación emocional con el informe. “No podemos perder de vista que los destinatarios pueden ser, por ejemplo, los padres de un niño a quien le acaban de diagnosticar una enfermedad rara; les ha cambiado el guión de su vida y se les ha caído el mundo encima, y lo primero que necesitan saber es qué les acaban de diagnosticar y qué consecuencias tiene”, afirma Teresa Vendrell, investigadora del Grupo de Medicina Genética del Hospital Vall d’Hebron, de Barcelona.

Densidad de tecnicismos

Una de las principales barreras que detectó el análisis microlingüistico de los 50 informes analizados fue su enorme densidad terminológica; es decir, la cantidad de tecnicismos y vocablos médicos especializados empleados. “Los textos jurídicos y legales, que tradicionalmente están entre los más complejos, tienen una densidad terminológica que oscila entre el 9 y el 21,5%. Pues bien, de las 79 palabras que tenían por término medio los informes analizados, el 22,6% eran términos médicos”, resume Estopà. La densidad terminológica de textos tan especializados como los de genómica, por ejemplo, está entre el 10 y el 18,6%, cuatro puntos menos que un informe médico dirigido a profanos.

Parámetros léxicos de un informe médico

Si los tecnicismos son un problema, las palabras de uso común y corriente -cuyo significado parece de sobra conocido-, a veces son más problemáticas, porque, leídas en el contexto de un informe médico, pueden tener otro significado.

“Aproximadamente el 29,4% de las palabras de un informe son de uso general; es decir, bien conocidas y polisémicas. Ahora bien, si yo interpreto “somnolencia”, “estrés” o “sueño espontáneo” conforme a la definición que da el Diccionario de la RAE de estas palabras, puedo equivocarme, porque en un informe médico pueden ser síntomas de una enfermedad o de un trastorno psicológico grave, o tener consecuencias adversas impredecibles si no se tratan con la suficiente antelación”. Otro ejemplo en boca de Estopà: “Si yo leo valores de IGF-I bajos, ese “bajos” es bueno o es malo, me tengo que espantar o no?”.

Los textos jurídicos tienen entre un 9 y un 21,5% de tecnicismos, frente al 22,6% de cualquier informe médico

Lingüísticamente, tampoco ayuda el alto porcentaje de palabras de origen griego o latino (alrededor de un 25,4%), el uso de epónimos o términos formados a partir de un nombre propio (solución de Shoh, síndrome de Lowe…), o los préstamos del inglés, aunque Estopà afirma que la presencia de anglicismos es más restringida (en torno a un 0,43%). “Los vocablos ingleses se usan sobre todo para las pruebas médicas y, por eso, aparecen menos en los informes, pero es verdad que, si el paciente no sabe inglés, puede generarle estrés cognitivo, al desconocer la gravedad o magnitud de las pruebas a las que debe someterse”.

Además, los informes aparecen plagados de errores ortográficos y/o tipográficos, dudosas construcciones sintácticas o una puntuación inadecuada, que “impiden descifrar su contenido o pueden provocar un mensaje equívoco”.

Correcciones básicas

En medio de este panorama sembrado de trampas lingüísticas, los investigadores seleccionaron un informe real del corpus, lo reelaboraron para hacerlo más digerible al paciente y les preguntaron a los 100 voluntarios cuál entendían mejor: además de ganar por goleada la comprensión general del texto “enriquecido”, sólo el 2,5% y el 3,9% de los encuestados dijeron entender los apartados del informe real correspondientes al diagnóstico y el tratamiento, frente al 97,5% y el 96,1%, respectivamente, que dijeron entender ambos apartados tras ser enriquecidos.

El texto mejorado construye frases con sujeto, verbo y predicado y personaliza el texto para acercarlo al paciente

“La nueva versión no elimina información, no altera los párrafos informativos y mantiene todos los términos originales -asegura Estopà-. Nos limitamos a hacer cosas tan elementales como corregir errores de puntuación, mejorar la construcción de las frases, desplegar las siglas y abreviaturas o incluir descripciones y paráfrasis explicativas. En suma, construir frases con sujeto, verbo y predicado, y personalizar el informe para acercarlo al paciente”.

Entre las acciones que el estudio propone para mejorar la comprensión de los informes, Estopà cita el uso de herramientas técnicas como las que ya se están usando en una experiencia piloto en Buenos Aires, “desde un desplegador de siglas semiautomático, hasta cargar un diccionario que se activa al redactar, para definir y adaptar determinados términos a un lenguaje más accesible”. Y, sobre todo, “concienciar a la comunidad emisora (los médicos) de la importancia de que la comunidad receptora (los pacientes) les entiendan bien, para garantizar el seguimiento adecuado de su tratamiento y, en definitiva, una buena recuperación”.

“Solicito TAC en paciente con TIC para descartar TOC”

El equipo de investigadores de Rosa Estopà ha cifrado en un 7,9% el porcentaje medio de abreviaturas que aparecen en un informe médico, con el agravante de que muchas abreviaturas y siglas corresponden a términos médicos.

En “El Laboratorio del Lenguaje”, la sección semanal que coordina en Diario Médico Fernando Navarro, médico y autor del Diccionario de dudas inglés-español de medicina, ha alertado en repetidas ocasiones de que uno de los mayores peligros que entraña el uso indiscriminado de siglas y abreviaturas en los textos médicos es el de la polisemia: “Una misma abreviatura se usa, o puede usarse, en un texto médico con mil y un significados distintos”.

Fernando Navarro, coordinador de “El Laboratorio del lenguaje” en DM,

En el caso de las siglas, cuantas más se acumulen en una misma frase, más difícil es, según Navarro, dar con su significado. Para muestra un botón: “Solicito TAC y TUC en paciente con TIC, para descartar la posibilidad de TOC susceptible de TEC”.

Este ejemplo, inventado por Navarro, es incluso más inteligible que otro informe facultativo de Urgencias -éste sí real- que recoge en “El Laboratorio del Lenguaje”, y que aquí reproducimos en parte: “Paciente V, que acude por AT y presenta HIC en HCI de 7 cm, CCO. Dolor en el cuello y a la palpación en MSD (…)”. (Léalo aquín íntegramente). O traducido al castellano: “Paciente varón, que acude por accidente de tráfico y presenta herida incisocontusa en hemicara izquierda de 7 centímetros; consciente, colaborador y orientado. Dolor en el cuello y a la palpación en miembro superior derecho”.

Alfabetización en salud

El trabajo que ha dirigido Rosa Estopà se enmarca en un proyecto más amplio: ReCercaixa Comjunts (Juntos), disponible en versión web y en una aplicación dirigida expresamente a los pacientes. Este proyecto, en el que participan más de una docena de investigadores de las universidades Pompeu Fabra y Oberta de Cataluña, pretende, según su propio ideario, “superar barreras socioeducativas y favorecer la alfabetización en salud”. Este concepto, que empezó a introducirse en la década de los 70, ha sido incluido por la Organización Mundial de la Salud como uno de los objetivos de su programa Horizonte Salud 2020.

Dentro del proyecto Juntos, la app destinada a los pacientes pretende ayudar a las familias de niños con una enfermedad rara a transitar y superar las diferentes etapas del proceso desde que les comunican el diagnóstico: la visita médica, la lectura de un informe, la realización de una prueba, el contacto con otros familiares o asociaciones… Cada etapa incluye un vídeo con testimonios de profesionales y familiares, información textual, un diccionario de términos e hipervínculos con información de internet seleccionada, testada y evaluada.En 2018, la appcomjunts.es fue galardonada como la mejor aplicación para pacientes en los Premios e-Salud.

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