Sanidad reconoce “importantes” retrasos al diagnosticar Alzheimer

“Hay un retraso importante en todas las fases del proceso de diagnóstico” del Alzheimer. El Ministerio de Sanidad reconoce sin tapujos en el borrador del Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias 2019-2023 el retraso actual de diagnóstico que sufre esta enfermedad, cercano a los 20 meses desde el inicio de los primeros síntomas.

El documento, que está previsto que vaya al próximo Consejo Interterritorial de Salud que se celebrará el día 14, apenas unas semanas antes de las elecciones, detalla que los estudios disponibles muestran que sólo un 18% de los pacientes diagnosticados de Alzheimer se encontraban en una fase de demencia muy leve o cuestionable. Por el contrario, el grueso acude ya en casos moderados o avanzados por retrasos que se van produciendo en toda la cadena sanitaria desde el inicio de los primeros síntomas.

En concreto, el futuro Plan de Alzheimer recopila los datos del estudio EACE (Enfermedad de Alzheimer en la Consulta Especializada) en el que se analizaron casi 1.700 casos y, según estos datos, el tiempo medio transcurrido desde el inicio de los primeros síntomas hasta el momento del diagnóstico fue de 28,4 meses. Buena parte de este retraso corresponde a la propia falta de concienciación de la población sobre un posible problema, ya que 10,9 meses del retraso medio se produjeron desde el inicio de los primeros síntomas y hasta que se decidió acudir a la consulta de atención primaria.

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La ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, prevé celebrar un Consejo Interterritoral in extremis antes de elecciones el próximo día 14.

Sin embargo, el propio sistema sanitario es también responsable de coger la enfermedad demasiado tarde: el tiempo transcurrido desde la primera visita en atención primaria hasta la derivación a la consulta de especializada rondó los ocho meses de retraso medio.

Falta de información

Entre las causas de estos importantes retrasos que llevan a diagnosticar la enfermedad con más de dos años de retraso medio y por tanto en estado ya moderado o avanzado, el documento señala “carencias en la información y educación sanitaria de la ciudadanía sobre las características e importancia de los primeros síntomas” y la estigmatización de la enfermedad que lleva a “falta de información sobre las posibilidades de intervención terapéutica”.

Pero también entona el mea culpa del sistema sanitario reconociendo que “los profesionales en ocasiones pueden no estar vigilantes ante los primeros síntomas” y, además, “el acceso de los profesionales y por tanto de los usuarios a una evaluación neuropsicológica es muy limitado y llamativamente desigual entre unas autonomías y otras. Algo similar ocurre con el acceso a pruebas diagnósticas específicas de la enfermedad de Alzheimer (biomarcadores en LCR, PET-amiloide)”, detalla el informe.

Tiempos de derivación

Ante esta situación, el plan a 2023, que ha sido coordinado por el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedad de Alzheimer, se propone reducir todas estas cifras de modo que bajen a sólo dos meses los tiempos de derivación desde primaria a especializada, a sólo un mes el tiempo entre la primera consulta de especializada y la realización de pruebas de neuroimagen y/o valoración neuropsicológica en profundidad si se solicita y, en conjunto, a seis mees el tiempo máximo para diagnóstico.

Para ello se prevé actualizar los actuales protocolos de diagnósticos incorporando a la entrevista clínica sobre síntomas congitivos, conductuales y funcionales el valor de la evaluación neuropsicológica. E incluso valorar bajo indicación médica especializada las pruebas complementarias que han demostrado utilidad en el diagnóstico etiológico de las fases tempranas (biomarcadores en LCR y PET-amiloide).

Entre las medidas previstas para acortar tiempos de diagnóstico también figura facilitar el acceso de los profesionales, en este caso a los de atención primaria, a “las pruebas básicas de analítica y neuroimagen (TAC)”.
Junto a los retrasos en el diagnóstico, el plan reconoce que hay todavía lagunas sobre las terapias no farmacológicas útiles en Alzheimer: “No puede decirse que existan pautas establecidas en cuanto a cuáles son las intervenciones más idóneas en cada caso, ni cuál es el momento ideal para iniciar este tipo de terapias ni cuáles son las dosis adecuadas y si éstas han de cambiar en función del tipo o estadio de la enfermedad”.

El plan se propone al respecto elaborar un compendio de instrucciones y terapias no farmacológicas evaluadas por la red de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y facilitar la prescripción de este tipo de terapias no farmacológicas por médicos de atención primaria y especializada.

Derecho a ‘no cuidar’

El futuro Plan de Alzheimer insiste también en la necesidad de fomentar los documentos de voluntades anticipadas en este tipo de pacientes e indicaciones sobre qué hacer con su patrimonio o forma de cuidado, en paralelo a desarrollar normas sobre el derecho a “no cuidar” del entorno familiar para evitar maltratos o falta de cuidados adecuados.

“Es necesario asegurar y reforzar la protección jurídica de las personas con Alzheimer […] asumiendo que no en todos los casos es posible que las familias realicen tareas de cuidado con dignidad. Es necesario abrir el debate sobre el derecho a no cuidar, como medida urgente de prevención de malos tratos en el ámbito doméstico.No debe olvidarse que las familias tienen pasado y no todas las experiencias son buenas”, reflexiona el texto ministerial, que se debatirá en el Consejo Interterritorial de Salud el próximo día 14 junto a las nuevas recomendaciones en vacunación de la gripe, un informe sobre los cigarrillos electrónicos y el decreto para acceder a forense vía MIR, entre otras cuestiones.

La investigación está todavía dispersa y la inversión es escasa

El documento se refiere finalmente a la investigación sobre Alzheimer en España que en el Instituto de Salud Carlos III se realiza fundamentalmente a través de la Acción Estratégica en Salud, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned), que agrupa 21 grupos de investigación de excelencia, y la Fundación CIEN.

Pese a esa importante red de investigadores, el documento dice sin paliativos que, “a pesar de las mejoras de los últimos diez años, la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer en España se encuentra disgregada y poco coordinada, lo que refleja la poca inversión de España en investigación en general y, en especial, en Alzheimer”.

Según el documento ministerial, además, esta temática de investigación recibe una proporción de recursos muy por debajo de lo que debiera en atención a la carga que comporta para la sociedad.

En su radiografía de situación, el futuro Plan de Alzheimer y otras demencias 2019-2023 explica que “estudios en otros países muestran que el coste total derivado del Alzheimer es mucho mayor (entre 2 y 4 veces) al del cáncer y las enfermedades cardiovasculares. Y de hecho, la financiación dirigida a la investigación del Alzheimer en otros países es mucho mayor a la que se destina en España”, confiesa el plan de Sanidad.

Finalmente, el documento que debatirán las autonomías en el próximo Interterritorial se refiere a los bancos de cerebros y tejidos neurológicos, reconociendo que España ha forjado una buena red en este campo, pese a que “el 86% de los cuidadores de personas con Alzheimer desconoce la posibilidad de donación de cerebro o la existencia de estos bancos”.

 

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