Un mayor deterioro aboca al paciente a usar internet

El congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación de la Esclerosis Múltiple (Ectrims) ha sido el marco en el que se ha presentado el estudio Infoseek. El trabajo, que encuestó a 302 pacientes con cualquier tipo de esclerosis múltiple (EM) de 19 hospitales españoles, tiene como objetivo personalizar la educación a los pacientes de EM según sus necesidades.

Las principales conclusiones fueron qué aspectos -como la discapacidad, la personalidad, la ansiedad/depresión, la calidad de vida, la fatiga y la decisión compartida con el neurólogo- no influyen en la manera en que los pacientes acceden a internet. Sí influyen la edad, los años de enfermedad, el número de recaídas, el sexo, el deterioro cognitivo y el nivel de estudios. Otro aspecto destacado es que la búsqueda de información es mayor cuanto mayor deterioro físico y psicológico.

La neuróloga Virginia Meca, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de la Princesa de Madrid, destaca el carácter multidisciplinar de Infoseek “que ha enriquecido mucho el trabajo. El acceso a la información de los pacientes, en plena era de la comunicación, es un tema muy importante. Los pacientes están muy bien informados y conocer sus fuentes de información nos ayuda a los neurólogos”, ha destacado.

Investigación inclusiva

Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, ha participado como investigador-coordinador junto a neurólogos, un neuropsicólogo y una enfermera, lo que supone la primera vez en la que se ha contado con un representante de una asociación de pacientes en un estudio clínico de este tipo. Como ha señalado, la personalización “es fundamental no sólo en el abordaje farmacológico, sino en todo lo que tiene que ver con esta enfermedad tan heterogénea. Desde las organizaciones de pacientes es algo que siempre tenemos en cuenta en la información que ofrecemos y en la oferta de servicios de atención y rehabilitación que se presta a las personas. Pero lo novedoso de este estudio es que ha profundizado en ello desde un abordaje científico, cuestión que no se había hecho hasta ahora y que sin duda marcará un camino en el que aportar evidencia a la importancia de personalizar la información a las personas con EM”.

En opinión de Carrascal, la edad y la evolución de la enfermedad influyen en la búsqueda de la información en internet sobre la enfermedad, así como los síntomas que aparecen, el tipo de apoyo que se precisa o las circunstancias particulares.

Aprendizaje individual

“Los temas que interesan a las personas y sobre los que se consultan también sufren evoluciones. Tras el diagnóstico de una EM son tantas las incertidumbres y dudas a resolver que, una vez que eres capaz de aceptar lo que te está pasando, necesitas solucionar. Esto requiere de un aprendizaje, un viaje, que vas recorriendo a veces solo, a veces acompañado por familiares y amigos íntimos o por otras personas en tu misma situación. Y siempre con el apoyo de profesionales de la salud como los de la neurología, de enfermería y de rehabilitación, entre otros. En la medida en que el aprendizaje avanza, las necesidades de información individual también van cambiando”.

Meca destaca que los pacientes buscan información por internet, ya sea por el teléfono o por el ordenador, pero el neurólogo y las enfermeras son las fuentes más fiables de información. “Un problema son los bulos y falsas expectativas”, aunque recalca que los pacientes buscan información futura y hábitos de vida saludable porque están muy comprometidos con su enfermedad”.

La terapia temprana con ocrelizumab reduce la progresión de la discapacidad

Datos de las extensiones de los ensayos en fase III Opera I, Opera II y Oratorio, presentados en el congreso Ectrims, han demostrado que el inicio temprano del tratamiento con ocrelizumab reduce la progresión de la discapacidad durante cinco años en pacientes con esclerosis múltiple (EM) recurrente o primaria progresiva. La comparación se realizó con pacientes que recibieron inicialmente un tratamiento con interferón-1alfa durante 96 semanas (en el caso de la EM recurrente) o placebo durante 120 semanas (en la primaria progresiva).

Además, los pacientes con EM recurrente tratados de forma persistente con ocrelizumab a lo largo de cinco años presentaron mejores resultados en reducción de la atrofia cerebral y de la progresión de la discapacidad confirmada que quienes iniciaron el tratamiento con ocrelizumab tras dos años de tratamiento con interferón-1alfa. Los pacientes con EM recurrente que recibieron ocrelizumab de inicio continuaron presentando menor pérdida de volumen cerebral total, de sustancia blanca y de sustancia gris cortical tras cinco años de terapia continuada. También presentaron un porcentaje significativamente menor de progresión de la discapacidad confirmada a las 24 semanas que quienes recibieron inicialmente interferón-1afa.

Por otro lado, los pacientes con EM recurrente que cambiaron a ocrelizumab después de terapia con interferón-1alfa durante el período comparativo del estudio presentaron una supresión rápida de la actividad patológica.

Hacia un abordaje global del control que requiere la enfermedad

La eficacia y la seguridad del tratamiento, las medidas del control de la enfermedad que no suelen tenerse en cuenta y cómo es el manejo en la práctica clínica diaria han sido cuestiones planteadas en el III Foro Español de Esclerosis Múltiple celebrado en Ectrims.

Para Lucía Forero, neuróloga del Hospital Puerta del Mar, de Cádiz, las medidas de control que pueden objetivarse de manera más exacta son las variables clínicas y radiológicas, estas últimas a través de las imágenes de RM, sin olvidar los biomarcadores que se están desarrollando en muchos ámbitos”.

En cuanto a los síntomas que acompañan a los pacientes, “se está intentando homogeneizar el deterioro cognitivo, que es uno de los síntomas más frecuentes y que se produce en todos los estadios de la enfermedad. Lo destacable es que ya existen pruebas específicas que pueden medirlo”.

Considera que “otro síntoma relevante es la fatiga, que aparece en casi todos los pacientes y que puede ser motora o cognitiva. En la mayoría de los casos, la fatiga es muy incapacitante porque esa sensación de cansancio les imposibilita llevar a cabo sus actividades cotidianas e, incluso, puede ser una de las causas de pérdida de su puesto laboral”. También se están desarrollando escalas que permiten medirla, pero “es complicado medir una sensación y tampoco existen terapias eficaces para afrontarla”. Otro campo en el que se está investigando, gracias a la mejora de las técnicas de imagen, es la atrofia cerebral, tanto del cerebro global como de diferentes áreas”.

También en el congreso Ectrims:

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